Desde la ASOCIACIÓN MADRILEÑA DE ORGANIZACIONES DE ATENCIÓN A PERSONAS CON
PARÁLISIS CEREBRAL Y AFINES (ASPACE Madrid) queremos manifestar nuestro apoyo a la
propuesta ‘Salvemos la Pediatría de Atención Primaria: 21 propuestas para el año 2021’ de la
Asociación Española de Pediatría de Atención Primaria (AEPap), y la Sociedad Española de
Pediatría Extrahospitalaria y Atención Primaria (SEPEAP).
ASPACE Madrid es una agrupación de 10 entidades no lucrativas cuya finalidad es mejorar la
calidad de vida de las personas con Parálisis Cerebral y discapacidades afines y sus familias a
través de la defensa de sus derechos, los servicios y programas desarrollados y la cooperación
institucional.
La Parálisis Cerebral es una pluridiscapacidad causada por una lesión en el cerebro producida
antes de que su desarrollo y maduración sean completos. Es la causa más frecuente de
discapacidad física en menores. Los problemas musculoesqueléticos siempre concurren con
otras alteraciones (sensación, percepción, cognición, comunicación o conducta), y siempre va
asociada a patología concomitante, como epilepsia, problemas respiratorios y cardiovasculares,
alteraciones gastointestinales, problemas urogenitales, bucodentales, etc.
Asimismo, los niños y adolescentes con Parálisis Cerebral y patologías afines necesitan una alta
intensidad de cuidados, mayoritariamente desarrollados en su propio hogar, relacionados con
necesidades específicas de alimentación, incontinencia, respiración, dolor, riesgo de lesiones en
la piel por humedad o por decúbito, etc.
Compartimos y apoyamos que su mejor atención sanitaria pasa por una dotación adecuada de
pediatras y enfermeras pediátricas, así como por el incremento de su formación básica y
continuada, del equipamiento y recursos diagnósticos y de la coordinación entre Atención
Primaria y Atención Hospitalaria y específicamente con los servicios de cuidados paliativos
pediátricos.
Adicionalmente, consideramos que todas estas actuaciones contribuirán a lograr que las
familias, que atraviesan la difícil situación de cuidar a un hijo con una condición de
pluridiscapacidad y múltiples comorbilidades tengan la información y los apoyos necesarios para
desarrollar su vida del mejor modo posible.
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