Hoy se celebra el Día de la Logopedia, un tratamiento fundamental para las personas con parálisis cerebral y afines y sus familias. Entrevistamos a Cristina Díaz García, coordinadora de Logopedia y de la Unidad de Alimentación Adaptada de la Asociación ATENPACE.
Cristina explica cómo la logopedia apoya el bienestar físico y la participación social en las diferentes etapas de la vida de las personas con parálisis cerebral y afines a lo largo de las diferentes etapas de su vida. También destaca el papel de las familias en el tratamiento, y hace referencia a las investigaciones que se están llevando a cabo en el ámbito de la logopedia.
- ¿Cuáles son los objetivos más importantes de la logopedia en las primeras etapas del desarrollo (0 a 5 años)?
En la primera infancia el trabajo logopédico es fundamentalmente preventivo y habilitador. Como objetivos prioritarios podríamos destacar:
1. Favorecer la comunicación desde el primer momento
- No esperamos a que aparezca el habla.
- Trabajamos intención comunicativa, contacto ocular, turnos, gestos, vocalizaciones.
- Introducimos precozmente Sistemas Aumentativos y Alternativos de Comunicación (SAAC) si es necesario.
2. Garantizar una alimentación segura
- Evaluar succión, deglución y coordinación respiratoria.
- Prevenir aspiraciones y problemas respiratorios.
- Asesorar sobre texturas, posturas y utensilios.
3. Estimular el desarrollo orofacial
- Trabajo de tono, movilidad y control motor oral.
- Prevención de alteraciones en masticación y habla futura.
4. Acompañar a la familia. Involucrar, asesorar y formar a la familia para que conviertan las rutinas y actividades diarias en oportunidades comunicativas, implementando aquellos aspectos del tratamiento logopédico que van a influir en que éste no sólo se quede en el despacho sino que pueda aplicarse en el entorno natural del niño/a. Así, intentamos fortalecer las capacidades que tienen las familias para mejorar su calidad de vida durante la primera infancia, capacitándolos en cuidados y autocuidados y haciendo la intervención más efectiva y sostenible.
- ¿Cómo puede la logopedia apoyar el bienestar físico y fomentar la participación social en la adolescencia?
La adolescencia es una etapa muy sensible en términos de identidad y autoestima. Aquí la logopedia tiene un papel fundamental, tratando de mejorar su bienestar físico, favoreciendo un buen control respiratorio que mejore su voz, su inteligibilidad y la prevención de la fatiga comunicativa que influirá de manera positiva en su participación social, evitando el aislamiento. Pero en aquellos casos en los que su voz es su SAAC, la realización consensuada de ajustes y actualizaciones en su comunicador para que vaya evolucionando y madurando al igual que la persona en su adolescencia, va a favorecer una comunicación más eficaz, tanto con sus iguales como con el resto de miembros de su comunidad, fomentando la toma de decisiones y reduciendo el riesgo de exclusión, influyendo todo esto también en su bienestar físico.
- En la vida adulta, ¿cuáles son las principales preocupaciones relacionadas con el habla, el lenguaje y la masticación y deglución que enfrentan las personas con parálisis cerebral y cómo se pueden prevenir o tratar?
En la edad adulta aparecen nuevas prioridades y preocupaciones, que desde la intervención logopédica tratamos de dar respuesta mediante ejercicios personalizados y ajustados a las necesidades y etapa vital en la que se encuentre la persona.
Las preocupaciones más frecuentes, en cuanto habla y lenguaje es la aparición de mayor fatiga al hablar, disartria más marcada con el tiempo, dificultades para ser comprendido en entornos laborales o sanitarios. Por lo que, mediante técnicas de economía del esfuerzo, adaptaciones tecnológicas y entrenamiento a interlocutores habituales, tratamos de solventar.
En cuanto a la masticación y deglución, que suele ser uno de los aspectos más críticos a tratar, les preocupa que empiecen a darse complicaciones que agraven su disfagia en los casos en los que ésta se da, como la aparición de aspiraciones silenciosas, neumonías de repetición, pérdida de peso, etc. que mediante el trabajo conjunto del logopeda, persona con parálisis cerebral, familia y resto del equipo transdisciplinar tratamos de controlar mediante valoraciones periódicas, adaptación de texturas, trabajo postural coordinado y formación y entrenamiento de todas las personas que pueden facilitarle la alimentación. Y en casos necesarios, mediante asesoramiento sobre vías alternativas de alimentación.
- ¿Qué papel debe jugar la familia de una persona con parálisis cerebral en el tratamiento logopédico?
La familia es parte activa del equipo terapéutico, su papel es fundamental no solo para aplicar estrategias en casa y/o facilitar oportunidades reales de comunicación, sino porque favorecer la adherencia al tratamiento. La familia es la principal fuente de apoyo y conocimiento sobre las necesidades de su familiar con parálisis cerebral, su colaboración es crucial para el desarrollo psicológico y emocional, aportando un entorno seguro y de apoyo que favorece el tratamiento. Cuando la familia está empoderada, la evolución es significativamente mejor.
- En vuestra disciplina habrá nuevos desarrollos, aplicaciones o innovaciones que se estén formulando o se estén investigando en estos momentos. ¿Cuáles consideras los más relevantes? ¿Qué aplicaciones tiene esta investigación en la mejora de la calidad de vida de las familias?
En la actualidad uno de los avances que se está investigando y que determinará un antes y un después en la comunicación de las personas con parálisis cerebral con necesidades complejas de comunicación es la integración de Inteligencia Artificial a los sistemas aumentativos y alternativos de comunicación. Se integrarán modelos de lenguaje avanzados con interfaces cerebro-computador (BCI) que harán que los comunicadores sean más predictivos e inteligentes, reduciendo el esfuerzo cognitivo, mejorando la velocidad comunicativa, además de tener la capacidad de “aprender” del estilo comunicativo del usuario. Todo esto será transformador en adolescentes y adultos con disartria severa o anartia.
Y otro de los avances que esperemos que a medio plazo se pueda implantar es el uso de la impresión 3D en personas con Disfagia, en donde se uniría la seguridad alimentaria y nutricional junto con el disfrute por la comida. La impresión 3D de alimentos es una gran alternativa a la modificación clásica de las texturas en disfagia (purés-texturizados), ya que permitirá la simulación del aspecto original del alimento sin procesar, pero con una textura segura para la persona con disfagia, manteniendo las propiedades de los alimentos, pero de una manera segura y apetecible. Esto sin duda alguna, facilitará el día a día de las personas con disfagia y de sus familias.
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