Esther, madre de Diego, con parálisis cerebral: «Aún no se entiende ni se valora la verdadera magnitud de lo que significa e implica cuidar»

Cuidar también necesita cuidados. Detrás de cada persona con parálisis cerebral hay historias de amor, esfuerzo y también de renuncias que muchas veces permanecen invisibles.

Esther es madre de Diego y de Gael. Diego tiene parálisis cerebral y realiza actividades de deporte y ocio en la Fundación Ana Valdivia. En esta entrevista, Esther comparte cómo ha sido su camino como cuidadora y todo lo que ha aprendido: los retos, las preguntas que surgen cuando se piensa en el futuro y, sobre todo, los momentos de conexión con sus hijos que llenan de sentido cada esfuerzo. Una conversación sincera que pone en valor la importancia de cuidar… y de cuidar a quienes cuidan.

En el 64,2 % de los casos, los cuidados recaen principalmente en mujeres. Una realidad que invita a abrir una conversación social urgente sobre el valor de los cuidados, el apoyo a las familias y todo lo que todavía falta para que cuidar no signifique vivir al límite.

Muchas veces se habla poco de los cuidados en el debate público. ¿Sientes que la sociedad ve realmente todo lo que implica cuidar?

Los cuidados en España van ganando un poco de visibilidad por el esfuerzo que hay detrás de algunas entidades, fundaciones o asociaciones que están gritando la necesidad de nuevas políticas. Por ejemplo, yo sigo directamente a la Plataforma Estatal de Cuidadoras Principales por las reivindicaciones que están realizando en relación a la Ley de Dependencia e incompatibilidad de ayudas. Sin embargo, tristemente no se quiere ver, aún no se entiende ni se valora la verdadera magnitud de lo que significa e implica cuidar. El tener que cuidar a un hijo 24/7 con un diagnóstico de tetraparesia cuando tiene 14 años, con un peso y estatura muy por encima de lo establecido para su edad, no llega a comprenderse el esfuerzo físico, mental y económico que eso conlleva y me imagino que a medida que la edad aumenta, se complica aún más los esfuerzos para realizar esos cuidados y llegar a todo lo que necesita. Nadie es capaz de verlo si no convive de cerca en tu día a día o te ayuda en algún momento.

¿Hay algo a lo que hayas tenido que renunciar o que hayas tenido que posponer para poder cuidar?

Decidí renunciar a mi carrera profesional hace más de 9 años y porque puede contar con la opción de solicitar la CUME. Tener que explicar en tu puesto de trabajo que tienes citas médicas cada 3 meses inicialmente, en la actualidad cada 6 o 12 meses dependiendo las especiales (creo que ahora mismo nos supervisan en 7 diferentes) terapias todos los días en diferentes lugares de Madrid y a horas que coinciden con el horario laboral, más luego tema de ingresos hospitalarios o cuidados en el hogar  por enfermedad común implica muchas ausencias y se vuelve incompatible en algunos casos con la vida laboral. He intentando mi reincorporación en dos ocasiones y lo he tenido que paralizarlo por dos ingresos graves de Diego con periodo largo de hospitalización… la vida decidió por mí otra vez.

¿Qué te preocupa más cuando piensas en el futuro?

Como padres buscamos que Diego obtenga la mayor independencia posible, pero en su caso siempre tendrá que haber presente alguien para ayudarle a darse la vuelta en la cama por la noche o  con su higiene personal, por ejemplo… Así que nos preocupa todo en relación con su futuro. Él quiere trabajar, ¿podrá? Él quiere vivir solo, ¿lo conseguirá? Él quiere tener grupo de amigos para ir a la discoteca, ¿los conocerá? A mí me duele pensar en el futuro, se me saltan las lágrimas de solo imaginarme qué será de Diego cuando físicamente no podamos hacernos responsables de él o ya no estemos, sabemos que su hermano estará ahí, pero él también tiene derecho de tener su propia vida en todos los sentidos.

Hablemos de la importancia de cuidar a quien cuida. ¿Quién te cuida a ti?

Todos tenemos claro que es fundamental para cualquier cuidador tener un circulo que te ayude a evitar el agotamiento físico y emocional que conlleva ser madre/padre de una persona dependiente y que un cuidador descansado y apoyado es capaz de ofrecer una mejor atención y tener una mejor calidad de vida. Sin embargo, esto que parece tan fácil no lo es. La dinámica de vida que tenemos, la dificultad de contar con apoyos se va notando y a veces no es posible dar ese cuidado al cuidador. Por suerte en mi caso, siempre ha estado mi marido y mis padres para darme el cuidado necesario en los momentos clave.

¿Qué estrategias has encontrado para sostenerte emocionalmente en este camino? 

Como madre mantener un equilibro emocional siempre ha sido complicado y creo que lo seguirá siendo. Tienes que verlo como un proceso activo por tu parte y muy complicado, que pasa por momentos de aceptación de tu realidad y la de tu ser querido, como momentos de negación total hacia todo y todos.  Yo intento construir una red de apoyo con amigos, madres o padres que viven realidades parecidas, esto  me permite  descargar y validar mis emociones, miedos, alegrías. Mis estrategias de resiliencia principales son dos: poder contar con relevos en la tarea del cuidado y sobre todo poder pedir mi espacio personal para poder retomar las fuerzas.

¿Qué momentos de conexión con tu hijo te recuerdan que todo el esfuerzo merece la pena?

Mis momentos con cualquiera de mis hijos que me hacen sentir una alegría plena y sincera son los besos y abrazos sin venir a cuento que me dan, las confesiones del día justo antes de irse a dormir, poder compartir con ellos hobbies o actividades juntos, ponernos a cantar a voz en grito nuestras canciones preferidas en el coche, volvernos locos al comernos un helado o degustar un nuevo plato. Por suerte hay miles de estos momentos. Cuando hay una discapacidad y hay un pequeño paso de mejora, lo más insignificante que puedas pensar, descubrir ese cambio, hace que siga con mi entrega con aún más entusiasmo y siga luchando por vivir más de esos momentos.

En el 64,2% de los casos, el cuidado recae principalmente en las mujeres. ¿Cómo lo has vivido tú?

Las cifras están ahí y son muy significativas. En mi caso, los primeros dos años de vida fue su padre quien se dedicó íntegramente al cuidado de Diego, es verdad que en ese momento no estaba laboralmente activo. Posteriormente como familia tuvimos que valorar qué opción era la más positiva y decidimos que fuera yo quien ejerciese el cuidado. Además acaba de nacer nuestro segundo hijo y el padre tenía más complicada la aprobación de la CUME en su empresa.

¿Qué falta todavía para que cuidar no signifique vivir al límite?

Es una pregunta difícil y seguro que para cada uno la solución dependerá de su situación personal. Por un lado, habría una parte más personal, me refiero a vivir el presente sin culpa, algo bastante habitual en mis pensamientos: ¿qué tendría que haber cambiado para que no ocurriera?, ¿estaré haciendo lo necesario?, ¿esta terapia servirá?, ¿qué centro es el mejor? Y por otro lado saber que tengo un mayor apoyo económico, becas, ayudas… La carga de gastos que implica una discapacidad motora es realmente abismal y a veces puede colapsar a la unidad familiar.

Si tu historia pudiera servir para abrir una conversación social, ¿sobre qué te gustaría que habláramos más?

El papel de cualquier cuidador de un familiar es esencial en la sociedad actual y hay una implicación personal tan desbordante en algunos casos que no es percibida. Supongo que todo lo que tenga que ver con una mayor concienciación, tolerancia, educación y  ayuda social.

¿Qué le dirías a una madre que se acabe de encontrar con la realidad de tener que asumir los cuidados de su hijo/a?

Bienvenida a una carrera de fondo donde hay bastantes vallas, a veces muchísimas, pero que conseguirás saltarlas. Siempre mejor si a tu lado tienes a personas que te apoyan, animan y te dan un respiro de vez en cuando. Estás corriendo por y para él o ella y siempre tendrás esa sonrisa, ese beso,  ese abrazo o simplemente esa mirada por parte de tu hijo@ que te hará continuar en el momento en que notas que pierdes las fuerzas. Me gustaría compartir nuestra frase familiar que nos ha ayudado en los peores momentos de esta carrera y es «TU FUERZA ES NUESTRA FORTALEZA», tanto significa para nosotros que hasta está en tinta en el brazo de mi marido. Esperamos que pueda ayudarte a volver a esta carrera como lo hace conmigo, con nosotros.