Las personas con parálisis cerebral han reclamado hoy, Día Mundial de la Parálisis Cerebral (primer miércoles de octubre), su derecho a poder formar su propia familia y vivir independientes con sus parejas, para lo que requieren de apoyos técnicos, humanos y económicos por parte de las administraciones públicas, debido a que su situación social de partida se encuentra muy en desventaja a la de cualquier ciudadano sin discapacidad.
Asimismo, las personas con parálisis cerebral han reclamado la coordinación entre las áreas públicas de salud, bienestar social y educación, pues las familias viven una “auténtica descoordinación” durante los primeros años de vida de la persona con parálisis cerebral. Y una vez que la parálisis cerebral es diagnosticada, el colectivo solicita la gratuidad de las ayudas técnicas y los tratamientos prescritos.
El manifiesto -suscrito por los 230 centros especializados de atención a la parálisis cerebral que conforman el colectivo ASPACE- ha sido leído públicamente por personas con esta discapacidad de forma simultánea en las principales ciudades de España como parte de las actividades que están teniendo lugar en todo el país organizadas por el movimiento ASPACE con motivo del Día Mundial de la Parálisis Cerebral.
Entre estas actividades cabe destacar la organización de un flashmob simultáneo a nivel nacional, participativo e inclusivo, que en Madrid ha sido organizado por ASPACE MADRID en la Plaza de Callao a las 11:30 horas, con la participación de más de 350 personas. A su término se ha procedido a la lectura del manifiesto. En esta actividad han participado todas las entidades que forman parte de ASPACE Madrid, como la Fundación Bobath, Fundación Aenilce, Fundación Numen, Atenpace, Acuario, El Despertar, Federación Madrileña de Deporte de Parálisis Cerebral y Sobre Ruedas, el director general de Atención a la Discapacidad, Jorge Jiménez, la directora general de Igualdad entre mujeres y hombres, Ana Buñuel, Álvaro Galán, presidente de ASPACE Madrid, además de los alumnos de diferentes colegios de Madrid y personas anónimas que han querido sumarse a las reclamaciones de este colectivo.
Asimismo, para conmemorar este día, se iluminarán de azul y naranja (colores de ASPACE) numerosos edificios y monumentos de toda España (como la fuente de Cibeles y la fachada del Ayuntamiento de Madrid). En redes sociales el movimiento ASPACE ha puesto en marcha la campaña ‘Un beso por la parálisis cerebral’, que con la etiqueta #besosDMPC está inundando las redes sociales de imágenes de apoyo a la parálisis cerebral.
Manifiesto Día Mundial de la Parálisis Cerebral: ‘La familia: el fundamento de las personas con parálisis cerebral’
Para las personas con parálisis cerebral, la familia constituye el pilar básico sobre el que apoyarnos para sobrellevar los obstáculos y las dificultades añadidas a nuestras vidas. Sin embargo, hay que tener en cuenta que el concepto de familia incluye no sólo aquella que uno hereda (y por tanto no elige), sino también la que uno constituye con el pasar de los años junto a una pareja en común unión.
Formar una familia es nuestro derecho, y sin embargo todavía constituye un tema muy alejado de la realidad normalizada. Lo mismo sucede con nuestra posibilidad de emancipación, contando con los apoyos técnicos y humanos para vivir independientes como pareja en una vivienda, que supone prácticamente una utopía. Sabemos que ésta es una meta que se alcanzará a largo plazo, pero no queremos perder la oportunidad, en éste nuestro día, de que las administraciones públicas y la ciudadanía sean conscientes de que a una de cada quinientas personas se les está negando, por acción u omisión, su derecho a formar una familia.
Y con respecto a la familia heredada, a nuestros maravillosos hermanos, hermanas, padres y madres, son ellos quienes se ven obligados a asumir la mayor parte del sobre coste producido por nuestra discapacidad, y sin embargo, también son ellos quienes se ven obligados a sacrificar sus profesiones por darnos el apoyo que necesitamos. Por ello, demandamos servicios y medidas que garanticen desde las administraciones públicas la conciliación laboral y la debida atención familiar.
Asimismo, reclamamos el derecho a una igualdad de oportunidades para todas las familias, independientemente de la comunidad autónoma donde vivan, o si lo hacen en el núcleo urbano o en el medio rural.
Y como las familias vivimos una verdadera descoordinación entre los diferentes servicios y departamentos de las administraciones públicas, especialmente durante los primeros años de nuestra vida, reclamamos una respuesta conjunta y coordinada de las áreas públicas de salud, bienestar social y educación. Y este último ámbito, requerimos poder elegir si realizar nuestra educación en un centro educativo público, privado o de educación especializada, en función de sus recursos e idoneidad para atender nuestra especificidad.
Además, solicitamos que las ayudas técnicas y tratamientos prescritos por todos estos servicios sean completamente gratuitos, pues los requerimos para intentar equiparar nuestra situación vital a la de cualquier ciudadano.
Respecto a la vivienda, las familias y las personas con parálisis cerebral deben elegir libremente dónde ésta última quiere vivir: el hogar familiar, una residencia especializada o una vivienda particular. Pero para tomar esta decisión de una forma libre deben existir los apoyos económicos, materiales y humanos necesarios para garantizar que estas tres opciones sean una realidad donde recibir una atención completa y adecuada en todos los casos.
Atender estas medidas familiares básicas debería ser para las administraciones públicas un imperativo moral, pues son ellas quienes han delegado en la familia una buena parte de los cuidados de las personas con parálisis cerebral; de otra forma estarían desatendiendo las obligaciones debidas a sus ciudadanos, y sobre las que se asienta el cumplimiento del pacto social.
La Plaza de Callao de Madrid se llenó con más de 400 personas bailando por la Parálisis Cerebral gracias al flashmob que organizó ASPACE Madrid y que fue importado a otras ciudades de España gracias a Confederación ASPACE.
A la cita acudieron todas las entidades que forman parte de ASPACE Madrid, como Fundación Aenilce, Fundación ATENPACE, Fundación Bobath, Federación Madrileña de Deporte de Parálisis Cerebral, Fundación Ana Valdivia, El Despertar y Fundación Numen y estuvieron en alma la Fundación Sobre Ruedas y Acuario, que aunque no pudieron acudir se sumaron a la reivindicación que se hacía este año: contar con la ayuda necesaria para poder formar una familia.
La coreografía corrió a cargo de la Academia de Baile Madrid 47, que se implicó en el proyecto desde el principio y acompañó a todas las chicas y chicos que acudieron a bailar.
Además contamos con el apoyo de las alumnas y alumnos del Colegio Estudiantes las Tablas, que se aprendieron la coreografía y bailaron con nuestros alumnos de los centros fomentando así los valores de inclusión e integración que siempre ha reivindicado ASPACE Madrid.
Aquí os dejamos las mejores imágenes de ese día, unas fotografías estupendas y que plasman lo bien que lo pasamos todos en el Día Mundial de la Parálisis Cerebral. Gracias a Jose Luis Cabero por estas imágenes.
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