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¿Qué es la parálisis cerebral?
La parálisis cerebral
La parálisis cerebral es una pluridiscapacidad causada por una lesión en el cerebro producida antes de que su desarrollo y maduración sean completos. El daño cerebral que causa parálisis cerebral podría ocurrir antes de nacer, en el momento del parto o tras el nacimiento durante los primeros años de edad.
Ese daño cerebral será irreversible y acompañará a la persona a lo largo de toda la vida. Para entrar bajo el paraguas de la etiqueta “Parálisis Cerebral” hay 2 condiciones: la estabilidad de la lesión cerebral (debe ser permanente y no progresiva, aunque sus manifestaciones, sus signos y síntomas, sean cambiantes) y los trastornos motores (con espasticidad o distonías; a menudo acompañados por alteraciones de la sensación, percepción, cognición, comunicación o conducta; y con otras comorbilidades asociadas).
Entre un 8% y un 15% pueden tener una causa genética. Identificar alteraciones genéticas o cualquier otra etiología específica no debería cambiar el diagnóstico clínico de parálisis cerebral, y las personas con este diagnóstico deberían seguir siendo incluidas en los registros de parálisis cerebral y tienen derecho a recibir la rehabilitación, asistencia sanitaria, apoyos financieros y protección social que ellos y sus familias merecen.
El 80% de las personas con parálisis cerebral y otras discapacidades afines tienen grandes necesidades de apoyo. Es decir, tendrán dificultades en el desempeño de las actividades de la vida diaria, la participación social y el ejercicio de sus derechos como ciudadanos, salvo que puedan contar con apoyos generalizados. Estos apoyos, caracterizados por su estabilidad y elevada intensidad, deben ser proporcionados en distintos entornos y resultan necesarios a lo largo de toda la vida. Sólo con los apoyos especializados que precisan puede promoverse de forma efectiva su inclusión, empoderamiento y autonomía personal.
El 50% no presenta discapacidad intelectual y su gran reto es encontrar oportunidades de participación y apoyos adecuados y suficientes para su desarrollo como personas, para el ejercicio de su autonomía personal y para su plena ciudadanía.
Aproximadamente un 30%, las más gravemente afectadas, son acreedoras de toda la protección social posible.
En ASPACE Madrid hemos coordinado un Estudio de Investigación Sociológica bajo el lema “Ayúdanos a conocerte”.
En la muestra el 57,2% son niñas y mujeres y el 42,98% son niños y hombres. De lo que nos han contado los encuestados, hemos obtenido las siguientes evidencias:
Desde la perspectiva de Género
Se han sentido discriminadas por razón de discapacidad con más frecuencia las mujeres 76% que los hombres 24%.
Necesitan menos apoyo para desempeñar su trabajo las mujeres 33% que los hombres 67%.
Presentan más dolor muscular o de las articulaciones que le afecta en su día a día las mujeres 66% que los hombres 34%
Desde la perspectiva Educación
El 45% han terminado su etapa educativa y tienen dificultades para seguir estudiando, indicando como motivo principal circunstancias derivadas de su discapacidad.
El 44% escolarizados en colegios de educación especial concertados o privados, el 16% en educación especial pública y el 20% en colegios públicos de educación ordinaria (La mayoría en preferente motóricos).
El 32% de los mayores de 25 años no tienen estudios de ningún tipo.
Desde la perspectiva Rehabilitación
Sólo el 81% realizan rehabilitación.
Entre quienes no realizan rehabilitación, el 43% indican como motivo principal su carestía. No encuentran rehabilitación adaptada a sus necesidades específicas un 34%.
La inmensa mayoría realiza fisioterapia exclusiva o en combinación con otras prácticas o terapias: logopedia, piscina o natación, terapia ocupacional, hidroterapia o Vojta.
La media de horas de rehabilitación a la semana es de 3,46 horas. 3 horas a la semana un 22%, 2 horas a la semana un 19% y 6 horas o más un 18%.
Desde la perspectiva Ocio y Tiempo libre
El 72,6% realiza actividades de ocio.
Quienes no realizan ocio indican como motivos: falta de información de las actividades 29%, falta de confianza en sí mismos 20%)y no tener acompañante para realizarlo 15%.
El 46% de los que hacen ocio es con los padres, 33% a través de una entidad social y 16% con amigos.
Un 50% realiza actividades de ocio una vez a la semana, un 24% una vez al mes.
Desde la perspectiva Deporte
El 40% practica algún deporte (el 48% de ellos, natación). Hace deporte como rehabilitación el 45% y como ocio el 34%.
El 60% no practica deporte alguno. Los motivos principales para no practicar deportes en su comunidad son que no encuentran actividades que puedan realizar 43% o la oferta no está adaptada 16%.
El 74% realiza deporte adaptado, el 72% a través de una entidad social o federación.
La media de horas semanales de deporte que practican es de 2 horas.
Desde la perspectiva Empleo
Sólo el 19% indican que terminaron su etapa educativa obligatoria y están trabajando.
El 16% reconoce que terminaron la etapa escolar obligatoria y ni estudian ni buscan empleo. Pese a que el nivel de estudios es un factor importante en la empleabilidad, la mayoría de los encuestados con más de 25 años no han completado sus estudios.
El 43% en edad laboral no trabaja y el 10% si está trabajando en la actualidad.
El 56% considera que no puede trabajar por su discapacidad, un 7% no encuentra un trabajo que se adapte a sus expectativas y un 5% no encuentra un trabajo adaptado a su discapacidad.
Desde la perspectiva Discriminación
El 70,5% ha sentido algún tipo de discriminación en el último año, y han reportado las siguientes situaciones experimentadas:
Discriminación en actividades culturales, de ocio o diversión, el 58,2%.
Discriminación en el transporte y desplazamientos, 46,8%.
Discriminación en las relaciones sociales, 45,4%
Discriminación en la administración pública, 24,1%
Discriminación en el ámbito escolar o académico, 24%
Discriminación en la atención sanitaria, 16,3%
Discriminación en decidir o tomar decisiones sobre su vida, 13,5%
Discriminación en el momento de adquirir bienes o servicios, 12%
Discriminación en el momento de encontrar un empleo, 10,6%
Las situaciones de discriminación más recurrentes son: en las actividades de ocio, culturales o diversión, en el transporte o desplazamientos y en las relaciones sociales.
La participación social es un derecho de todas las personas, cualquiera que sea su condición, situación o edad.
No proporcionar los apoyos para que las personas sean las protagonistas de su propia vida en la sociedad es crear barreras. Pero si, al contrario, las barreras van siendo despejadas hasta su desaparición, los niños, jóvenes y adultos con parálisis cerebral y discapacidades afines de la Comunidad de Madrid podrán ejercer su derecho a la ciudadanía de forma completa, según sus necesidades y preferencias.
