Hoy es el Día del Trabajo Social, una disciplina académica que promueve el cambio social, que no se centra solo en el carácter asistencial y que promueve la autonomía de las personas y su autodeterminación.
Entrevistamos a Marisa Pérez, trabajadora social de ASPACE Madrid y responsable de nuestro Servicio de Información y Orientación. A través de este recurso, Marisa atiende a particulares, entidades asociadas, profesionales del sector y otras organizaciones públicas o privadas, o cualquier persona que quiera informarse acerca de la parálisis cerebral y discapacidades afines.
1. Para empezar, cuéntanos: ¿qué es el Servicio de Información y Orientación de ASPACE Madrid y qué papel desempeña dentro de la atención a las personas con parálisis cerebral y afines y sus familias?
El Servicio de Información y Orientación (SIO) es la puerta de entrada a ASPACE Madrid. Es el primer contacto que tienen las familias, a menudo en momentos de mucha incertidumbre tras un diagnóstico.
Mi labor aquí es aterrizar todas esas dudas y facilitar respuestas e información de recursos hasta donde nos sea posible. Es importante señalar que no solo informamos sobre recursos o ayudas, acompañamos de forma integral.
2. Muchas familias llegan al servicio en un momento de incertidumbre o con muchas dudas. Cuando una familia contacta por primera vez, ¿qué intentas transmitirles desde el primer momento?
Lo primero que intento transmitirles es calma y seguridad. Mi prioridad es que se sientan escuchados y acogidos; no son un número, son personas y como tal hay que tratarlas y atenderlas.
Intento transmitirles el mensaje de que no están solos. Que sepan que en ASPACE Madrid tienen un aliado que entiende su realidad. Me gusta atenderles como me gustaría que me atendieran a mí en una situación similar, con cercanía y respeto.
Al final de esa primera toma de contacto, mi objetivo es que esa familia se vaya con menos peso en la mochila y con la confianza de que, aunque el camino puede ser complejo, existen recursos, apoyos y una comunidad profesional volcada en ayudarles a que ellos y su familiar tengan la mejor calidad de vida posible.
3. Desde el trabajo social, ¿por qué es tan importante que exista un servicio específico de información y orientación en el ámbito de la parálisis cerebral?
Entendemos que la parálisis cerebral es una condición que impacta en todas las áreas de la vida: salud, educación, formación, autonomía, situación económica…
La parálisis cerebral tiene una gran complejidad y variabilidad; no existen dos personas con parálisis cerebral iguales (como en la vida misma, no existen dos personas iguales). Trato de aportar un enfoque práctico ya que las familias no necesitan información genérica, necesitan respuestas individualizadas. Un servicio como el nuestro puede ahorrar a las familias un peregrinaje agotador por administraciones que, a veces, no comprenden sus necesidades reales.
Mi papel es ser ese puente que conoce los recursos, que sabe qué puertas tocar y que traduce la ley en apoyos reales- si existen claro, pero eso es otro tema 😉 –
Desde la entidad, trabajamos para que el sistema se adapte a la persona y no al revés, buscando que el ejercicio de sus derechos sea efectivo desde el minuto uno.
4. A lo largo de tu experiencia en el servicio, ¿cuál es el tipo de consulta más frecuente que te llega?
Hay varias temáticas recurrentes. Desde familias que acaban de recibir el diagnóstico y se encuentran con muchas dudas y miedos (en algunas ocasiones desde los servicios hospitalarios no tienen esa sensibilidad que la familia necesita en esos momentos), pasando por las propias personas con parálisis cerebral que quieren tomar las riendas de su vida y consultan por recursos, cómo defender sus derechos, dónde buscar empleo, actividades de ocio accesibles…
También, muchos colectivos profesionales nos contactan para aprender esa experiencia y conocimiento de nuestros recursos específicos, tanto de los grandes profesionales especializados que hay en el Movimiento ASPACE en general como en las entidades de nuestra red en la Comunidad de Madrid, en particular.
5. En ese proceso de búsqueda de apoyos, ¿qué dificultades suelen encontrar las familias cuando intentan acceder a recursos, ayudas o prestaciones?
A lo largo de los años las palabras “parálisis cerebral” están desapareciendo de los informes médicos. Esto hace que haya familias que pasen años sin saber a qué entidad deben dirigirse para recibir ese apoyo, con el consiguiente desgaste emocional que conlleva.
La brecha digital que sumada a los trámites burocráticos, constituye en muchas ocasiones un obstáculo importante que prolonga indefinidamente los procesos de solicitud de ayudas y prestaciones.
Otra dificultad es el desconocimiento que creo que hay respecto a las necesidades de la población con parálisis cerebral. Llevamos años trabajando para sensibilizar a la Administración pública sobre las especificidades de esta discapacidad y sus implicaciones, de modo que las políticas sociales se ajusten a las necesidades reales de las personas con parálisis cerebral y sus familias.
6. El SIO no solo informa, también conecta a las personas con otros servicios y profesionales. ¿Cómo funciona ese trabajo de coordinación y derivación?
Para mí, la coordinación no es enviar un correo y olvidarse; es tejer una red de seguridad real. Mi enfoque es puramente operativo: entiendo el SIO como el centro de un mapa donde conectamos las necesidades de la familia con el recurso exacto, ya sea dentro de las entidades de nuestra red o en la red pública.
Como soy una persona muy práctica, mi objetivo es que la persona a la que atiendo sienta que el sistema fluye. Al final, esa coordinación técnica es lo que permite que el apoyo sea integral y que pueda sentir que, toquen la puerta que toquen en ASPACE Madrid, siempre hay alguien al otro lado que conoce su situación y va a hacer todo lo que esté en su mano para apoyarles.
7. A veces una consulta inicial se convierte en un acompañamiento más prolongado. ¿Cómo se desarrolla ese proceso cuando una persona o familia necesita un seguimiento más personalizado?
El acompañamiento prolongado es donde el Trabajo Social cobra todo su sentido. Cuando durante una consulta “rápida” detecto la necesidad de hacer un seguimiento o acompañamiento más cercano, deja de ser una mera gestión para convertirse en una relación de confianza donde se crea un vínculo.
En definitiva, el proceso se desarrolla como un camino compartido. Atiendo como me gustaría que me atendieran a mí: con paciencia y sin prisas.
8. El trabajo social implica escuchar, orientar y acompañar. ¿Qué habilidades o valores consideras fundamentales para trabajar en un servicio como este?
La base de todo es la empatía y la escucha activa. No se trata solo de recibir una demanda, sino de entender la realidad emocional que hay detrás. Tras 26 años de profesión, tengo claro que la formación técnica es necesaria, pero los valores son lo que marca la diferencia.
Es fundamental la cercanía, el respeto y una actitud positiva. Calidad y calidez.
9. Trabajar con personas con parálisis cerebral y sus familias también deja aprendizajes personales. ¿Qué es lo que más te ha enseñado esta experiencia profesional?
El mayor aprendizaje es la capacidad de resiliencia de las familias y de las personas con parálisis cerebral. Me han enseñado a relativizar lo que es un problema y a valorar más las pequeñas victorias diarias.
Aunque yo venía de fábrica con un carácter positivo, este trabajo me ha reafirmado en este aspecto. Una sonrisa o una palabra de aliento en el momento adecuado tiene un valor que no se puede cuantificar.
Me ha enseñado a dar el tiempo que cada persona necesita y que, aunque no podemos cambiar la realidad de un diagnóstico, sí se puede elegir la forma de acompañar.
Y también, he aprendido a ubicar de manera más correcta la palabra “normal”, entendiendo que, para la sociedad, “normal” significa “lo más común”. Sin embargo, para mis compañeros que utilizan silla de ruedas, lo normal es rodar, mientras que, para mí, lo normal es andar.
10. Con motivo del Día Mundial del Trabajo Social, ¿qué mensaje te gustaría compartir sobre la importancia del trabajo social en el ámbito de la discapacidad?
Me vas a permitir la licencia de no cerrarme al ámbito de la discapacidad.
Me gusta pensar que somos la esencia que humaniza el sistema. Más allá de gestionar recursos, somos la mano que sostiene a alguien en su momento más oscuro para demostrarle que, trabajando juntos, podemos tocar las puertas necesarias para que tengan un proyecto de vida digno.
El trabajo social busca dejar de atender problemas asegurando derechos.
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