- Este Día Internacional de la Mujer, visibilizamos la realidad de las mujeres cuidadoras de personas con parálisis cerebral y daños cerebrales afines.
- Entrevistamos a nuestra presidenta, Agustina Borrás, madre de una mujer con parálisis cerebral, cuya labor fue reconocida con un premio.
En esta ocasión, con motivo del Día Internacional de la Mujer, ponemos el foco en las mujeres cuidadoras de los niños, adolescentes, adultos y mayores con parálisis cerebral, daños cerebrales y síndromes genéticos afines.
Hoy visibilizamos realidades de cuidado familiar mayoritariamente feminizadas que, en general, nuestra sociedad no ve ni quiere ver. Claro que la sociedad quiere que las mujeres sigamos cuidando, pero que lo hagamos en la intimidad de nuestras casas y en silencio. Por eso, queremos reivindicar realidades de cuidado familiar mayoritariamente feminizadas que, en general, las administraciones públicas «hacen ver que escuchan» mientras desarrollan, con una lentitud exasperante, avances en políticas públicas de protección familiar que tantas veces se quedan en lo simbólico, sin entrar en las raíces causales de los problemas.
El pasado 5 de noviembre, Día Internacional de las Personas Cuidadoras, tres madres cuidadoras de hijas con discapacidad fueron reconocidas con un premio. Este acto de reconocimiento se celebró en el Ateneo de Madrid, y fue organizado por la Asociación Madrileña de Administración Sanitaria y por la Escuela de Personas Cuidadoras y Pacientes Vulnerables del Hospital de la Cruz Roja. Para visibilizar la realidad de las mujeres cuidadoras, hacemos una pequeña entrevista a una de esas madres.
¿Cómo participa tu hija en su propio cuidado?
Su forma de participar ha sido un gran reto en nuestra vida.
Silvia no comprende muy bien todo el lenguaje, pero sí es capaz de comprender las situaciones habituales de su día a día, y frente a las cuales es capaz de reaccionar de un modo coherente. Pero expresa gran cantidad de emisiones sonoras con las que manifiesta lo que le gusta o no, lo que le apetece o no, si se encuentra bien o no, si conecta con una determinada persona o no…
A su lado hay que ser un gran observador, estar muy atento a todas las señales que te envía. Eso es intentar respetar su voluntad y tener en cuenta sus preferencias, eso es hacerle protagonista de su propia vida, hasta donde su capacidad alcanza.
De tus palabras se deduce que tu hija presenta un alto grado de dependencia, con grandes y continuadas necesidades de apoyo. ¿Cuáles destacarías como las mayores dificultades que te encuentras?
Las mayores dificultades son las barreras. Si no existieran las barreras, la discapacidad podría llegar a ser una característica que no condicionase la vida.
Barreras en accesibilidad física, en información correcta, de forma adecuada y a tiempo, barreras derivadas de burocracias y montañas de papeleos pensados para que te canses y dejes de pedir.
Y las barreras a la participación por la mentalidad de las personas que con su actitud, palabras y decisiones te lo pueden hacer más fácil o más difícil.
¿Qué crees que necesitan las personas que cuidan a lo largo de toda su vida a sus hijos con pluridiscapacidades intensas?
Ciertamente el primer requisito que necesitan las familias que cuidan, para estar bien, es saber que su hijo está suficientemente bien atendido, que tiene cubiertas sus necesidades de todo tipo, al menos razonablemente bien y alcanzable para todos independientemente de la economía doméstica.
Pero mirando a las personas que cuidan, reivindico las 3 R: Recursos, Red y Respiro.
Recursos técnicos, tecnológicos, materiales y personales en el domicilio.
Red de apoyo, relacionarse con los iguales y con los que viven situaciones distintas, encontrarse con calma con otras personas es muy nutritivo.
Respiro, programas y servicios de respiro, en cantidad suficiente y con la especialización suficiente.
¿Cuál podría ser la clave del éxito para una familia cuidadora?
Una clave más para el éxito colectivo de los cuidados a las personas vulnerables es visibilizarlo, que podamos decir en voz alta cómo es cuidar. En mi caso llevo ya 23 años y estoy cansada de seguir encontrando las mismas dificultades, pero decirlo en voz alta es muy liberador.
Tenemos que decir que cuidar es un acto sublime, se enraíza en lo más genuino de nuestra humanidad. Cuando se trata de un niño hay mucho de instinto: cuidar al bebé, atenderlo, alimentarlo, abrazarlo, protegerlo… Pero también es un acto social, ético, es un derecho de las personas, es un signo de madurez de una civilización que no quiere dejar a nadie en los márgenes del camino, y es responsabilidad de todos.
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